Bonjour,
Il est très difficile de faire comprendre cette maladie à nos proches. Je vous propose ici (avec l'aide de l’intelligence artificielle) quelques idées pour y parvenir. Parfois faire des comparaisons est ce qui est le plus parlant:
Imagine que tu es sur un bateau, en pleine mer, par temps très agité…
- Quand tu es debout, le sol bouge sous tes pieds comme un plancher instable.
- Quand tu marches, c’est comme si tu avais trop bu : tu zigzagues, tu trébuches, et tu dois souvent toucher les murs pour ne pas tomber.
- Dans le noir, c’est pire : sans la vue pour t’aider, tu perds complètement tes repères.
- Quand tu bouges la tête (pour regarder un ami, monter un escalier…), tout devient flou pendant quelques secondes, comme une caméra qui tremble.
Sauf que… tu n’es pas sur un bateau. Tu es chez toi, dans la rue, ou au supermarché. Et ça ne s’arrête jamais, même quand tu es assis ou allongé.
Pourquoi ?
Dans tes oreilles, il y a de petits "niveaux à bulle" (comme ceux des maçons) qui t’aident à garder l’équilibre. Chez moi, ils ne marchent presque plus. Mon corps ne sent plus bien si je suis droit, penché, ou en mouvement.
Ce que ça change au quotidien :
- Je peux facilement tomber. Je dois souvent me tenir et faire très attention quand je me déplace.
- Je me fatigue vite : mon cerveau doit travailler double pour compenser. J'ai facilement des maux de tête.
- Les endroits avec trop de bruit, de monde ou de lumières vives (ex : un magasin) me donnent la "tête qui tourne".
- Je ne peux plus faire de vélo, courir, ou marcher facilement sur un terrain inégal (herbe, graviers…).
- La nuit, je dois allumer la lumière pour aller aux toilettes, sinon je tombe.
- Je fais de l'oscillopsie, j'ai par exemple beaucoup de peine à reconnaitre une personne qui se rapproche de moi ou de lire un panneau quand je marche.
C'est une maladie rare que l'on ne sait pas guérir. Cela n’est pas douloureux, mais c’est comme être ivre sans avoir bu. Je peux me sentir honteux de tituber en société alors qu'il est tôt le matin.
C'est un vrai handicap au quotidien, cela ne s'en va jamais. Vivre avec un déficit vestibulaire bilatéral c'est un combat de tous les jours, et ça peut facilement affecter mon moral.
