TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Témoignage de Monsieur Jean-Marc N …

Bonjour,

Je vis avec ce problème depuis longtemps, au moins depuis 1990. J’avais alors 30 ans, âge auquel j’avais des crises vertiges qui ont disparu par la suite. A l’époque (1990), les différents examens n’ont rien révélés …

Ce n’est qu’en 2019 qu’un diagnostic est « enfin » arrivé : aréflexie bilatérale idiopathique.

Soulagement car enfin je savais et déception car pas de réelle solution.

Depuis 2019 j’ai des séances de kiné vestibulaires ce qui m’a permis de stabiliser ma vision et aujourd’hui, à 61 ans passés, je peux affronter plus sereinement la conduite et même le vélo.

Néanmoins tout n’est pas rose.

Exemples typiques de choses que je ne peux pas faire : marcher en regardant un smart phone, marcher plus de 6 pas les yeux fermés, traverser un tunnel sombre en vélo, tenir sur une jambe les yeux fermés. Parfois en vélo, lorsque je m’arrête, « déclipse » côté gauche et je tombe côté droit (ça fait beaucoup rire !)

J’ai également remarqué que toute altération de ma proprioception dégrade mon équilibre : douleur aux genoux, hernie inguinale, ampoule au pied, marcher dans du sable ou sur des pavés.

Je crains qu’avec l’âge, ma vue et ma proprioception se dégradant, je perde le sens de l’équilibre qui me reste.

Ceci dit, je pense que je fais partie de ceux qui s’en sortent plutôt bien.

Merci.

Jean-Marc N.

Commentaire (Professeur Jean-Philippe Guyot)

Cher Monsieur,

Merci de votre témoignage qui illustre très bien certains aspects de cette affection.

Les épisodes de vertige que vous faisiez indiquent que vous avez perdu votre fonction par paliers. A chaque étape, il y a un épisode de vertige ; une fois la fonction totalement perdue, il y a un déséquilibre constant.

Les examens faisables en 1990 étaient limités à l’examen calorique. On stimule l’appareil vestibulaire par injection d’eau dans une oreille puis dans l’autre. Ce test renseigne sur la capacité de la fonction vestibulaire à répondre à des mouvements de tête très lents. Ce n’est que quelques années plus tard qu’il a été possible de tester ses compétences à répondre à des mouvements rapides, avec de fortes accélérations comme ceux que nous faisons à longueur de journée, lorsqu’on tourne la tête vers la personne qui nous interpelle, par exemple.

Et vous soulignez très bien le rôle de la proprioception qui devient une ‘canne’ si importante lorsqu’on a perdu la fonction vestibulaire …

Bravo pour votre courage et gros mercis de votre témoignage !

Jean-Philippe Guyot