Procès verbal de l’assemblée générale
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Date : 02 mai 2023

Lieu : Salle de conférences du service ORL des Hôpitaux Universitaires de Genève

Participants : Jean-Philippe Guyot, Boobpha Rod, Michèle Aebischer, Philippe Guignard, Nils Guinand Angelica Perez-Fornos, Elena Pastina, Liliane et Georges Chassot, Gilles Pandel et Aura Pisani, Dana Markevitch Middleton (psychologue invitée).

Excusés : Linda Carayol, Mélanie Carrère, Anne-Lise Schweizer, Patricia Imfeld, Nicolas Kernen, Sylviane Rinaldi, Marie Pache (démissionnaire), Florence Cantin (démissionnaire).

 Approbation du procès-verbal de la réunion du 15 mars 2022.

Le PV accepté.

Rapport du président.

Merci au service ORL des Hôpitaux Universitaires de Genève et au professeur Pascal Senn pour la mise à disposition de la salle de conférences et la collation qui nous est offerte. Merci aussi à la secrétaire du professeur Senn qui a géré l’événement sur place.

Il y a eu quelques démissions de membres âgés et aussi quelques nouveaux adhérents. Tous les nouveaux ont appris l’existence de notre association via notre site internet. Aucun n’en a été informé par leurs médecins bien que ces derniers aient reçu des flyers sur papier cartonné il y a quelques mois. Ceci souligne, d’une part, le peu de soutien aux patients de la part des spécialistes une fois le diagnostic fait et d’autre part, l’importance du site, soulignée aussi par le fait que des patients d’Israël, du Canada, d’Afrique du Sud, etc. me signalent l’avoir apprécié et me téléphonent pour obtenir des informations supplémentaires !

L’association française équivalente à la nôtre a publié un livre accessible via son site internet. Toutefois, je n’en recommande pas vraiment la lecture. Beaucoup de chapitres servent surtout à faire l’apologie de certains centres français, plus particulièrement parisiens, et prônent la nécessité d’une multitude d’examens, le plus souvent à répéter à intervalles réguliers mais dont le besoin n’est de loin pas démontré scientifiquement. Les éventuels lecteurs pourraient s’effrayer de ne pas avoir « bénéficié » de tels tests. Si vous lisez ce livre, je vous encourage donc à être très circonspects !

Nous avions aussi l’idée d’un livre et quelques membres m’ont fait parvenir leur témoignage. Dans l’intervalle, une journaliste a entrepris ce travail qui devrait être achevé cette année encore. Je lui ai transmis les témoignages que j’avais. S’ils ne devaient pas apparaître dans le livre de cette journaliste, je les mettrais alors sur notre site.

Suite à nos remarques de l’an passé à la SUVA concernant sa méthode de calcul du taux de handicap et d’atteinte à l’intégrité physique consécutif aux affections vestibulaires, j’ai repris contact avec le président de la Société Suisse d’ORL et le médecin responsable du domaine des vertiges de la SUVA. Une révision de la méthode de calcul est en cours. Il ne faut pas lâcher et je reprendrai contact fin 2023 pour m’assurer que cette révision avance.

 Rapport du trésorier et des comptes 2019 – 2021.

Comme précédemment, la situation financière est bonne. Les seules cotisations couvrent les rares dépenses dont la principale est l’entretien du site internet. Il y a quelques frais inhérents à la réalisation des flyers et d’envois de courriers postaux. Lorsque nous organiserons une réunion ailleurs que dans le service ORL des HUG, des frais supplémentaires seront inévitables.

Les comptes ont été vérifiés par Madame Anne-Lise Schweizer que nous remercions chaleureusement.

Approbation du rapport et des comptes.

Le rapport et les comptes  sont approuvés.

Vote de décharge au comité du rapport et des comptes.

Décharge est donnée par l’assemblée au comité du rapport et des comptes.

Election du comité.

Mme Michèle Aebischer souhaite céder le poste de secrétaire et Jean-Philippe Guyot quitter la présidence et prendre celui de secrétaire, ce qui lui permet de rester à disposition de l’association pour d’éventuels conseils et orientations. Merci à Michèle pour sa bonne humeur et sa chaleureuse réception des participants à nos réunions passées.

Ces deux démissions et la candidature de Guyot au poste de secrétaire sont acceptées à l’unanimité.

Election du président.

Il n’y a qu’une seule candidature, celle de Linda Carayol, acceptée à l’unanimité. Merci à elle d’avoir accepté ce rôle.

Divers

• Discussion avec les docteurs Angelica Perez-Fornos et Nils Guinand

Le développement de l’implant vestibulaire se poursuit. Des patients l’ont testé pendant quelques journées consécutives mais encore dans l’enceinte de l’hôpital. S’il est relativement facile de quantifier l’amélioration de la stabilité visuelle à la marche, l’amélioration de la marche est plus difficile à objectiver tant la manière de déambuler varie d’un sujet à l’autre, même entre individus sains. Les données subjectives sont toutefois encourageantes, les patients considérant qu’ils avaient plus d’aisance à se mouvoir et leurs proches remarquant une amélioration de leur démarche.

La mise en place de l’implant vestibulaire près ou dans l’oreille interne fait courir un risque de perte d’audition dans l’oreille implantée. C’est pourquoi Genève a d’emblée développé un implant avec deux fonctions possibles, celle de restaurer la fonction vestibulaire et, au besoin, la fonction auditive comme le fait déjà l’implant cochléaire depuis le milieu des années 1980.

Une participante fait part d’un témoignage illustratif de l’énorme effort de concentration que doivent fournir les patients pour la réalisation simultanée de deux tâches et, élément que je (JPh Guyot) n’avais jamais entendu si clairement exprimé, la difficulté de juger de la distance à laquelle se situe un objet qu’elle s’apprête à saisir.

Merci à Angelica Perez-Fornos et Nils Guinand d’avoir été présents pour répondre aux questions des membres présents.

L’avenir

Deux suggestions sont intéressantes concernant le site internet.

1) Il existe la possibilité d’une traduction automatique en anglais des informations. Il serait idéal d’y avoir recours. Est-ce possible, en découle-t-il des frais supplémentaires ?

2) Il est souhaitable de créer une page pour des interactions entre personnes via un modérateur.

Pour évaluer la faisabilité de ces deux suggestions et éventuellement les réaliser, Guyot prendra contact avec Monsieur Favre, créateur de notre site.

Il serait intéressant et utile pour les patients de créer des groupes de parole en présence d’un thérapeute, ORL ou psychologue.

Guyot prendra aussi contact avec Isabelle Moncada pour envisager de consacrer un numéro de l’émission 36.9° de de la TV suisse romande au déficit vestibulaire bilatéral.

Pour mieux faire connaître l’ASDVB, il est indispensable de tenir des assemblées hors de Genève. Dans cette idée, Mélanie Carrere est prête à nous aider pour une manifestation en Valais. Il faut envisager une conférence publique, ouverte à tous les soignants de la région, médecins généralistes, neurologues, ORLs, pédiatres, physiothérapeutes, psychologues, ainsi qu’au publique. Une telle conférence serait le genre de celles données à l’Université du 3^ème âge. Les orateurs devraient se partager entre médecins spécialistes du domaines et patients apportant leur témoignage. Une grande place devrait être laissée pour des discussions interpersonnelles.

La séance est levée à 20h30